（2）性别：男性＝1，女性＝2，不明＝9。
（3）年龄：实足年龄，小于1岁的年龄编为0，对于小于1岁和大于99岁的病例，不要用相同的编码。
（4）出生日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息。
（5）发病（诊断）日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息。
（6）解剖学部位编码：使用ICD-10编码，要求编到小数点后一位，即四位数编码；若使用ICD-O编码，则必须同时有形态学和行为编码。
（7）组织学（形态学）编码：使用ICD-O-2或ICD-O-3编码。
（8）肿瘤行为（动态）编码：使用ICD-O-2或ICD-O-3编码。
（9）诊断依据编码：在数据说明文件中指出各编码的意义。
4、与发病资料同年份的覆盖人群中全部恶性肿瘤死亡病例个案资料（来源于生命统计资料）。死亡资料数据文件说明中要指出：文件编排和形式、上报单位专用的变量编码索引。
每一病例用一行，必须包括以下变量：
（1）登记号：由登记处给出这个号，死亡病例与同一发病病例的登记号最好相同。
（2）性别：男性＝1，女性＝2。
（3）年龄：实足年龄。
（4）出生日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息。
（5）死亡日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息。
（6）解剖学部位根本死因编码：死因ICD-10至少三位数编码。
5、与发病资料同年份的年中人口资料，即该年年初和年末平均人口数。人口资料数据文件说明中要指出：文件编排和形式、上报单位专用的变量编码索引，并说明资料来源及人口估计的方法（有人口普查或两次人口统计内插/人口统计后延伸的估计数）。官方（统计局）的人口估计数也应提供。
人口数据分年，必须包括以下变量：
（1）年份：人口数据年份。
（2）性别：男性＝1，女性＝2。
（3）年龄组人口数（按合计， 0， 1-4， 5-9， 10-14， 15-19， …… ，75-79， 80-84， 85-以上， 及年龄不明进行分组）。
（五）上报数据格式要求
可通过邮寄计算机CD-R，或通过E-MAIL报送资料。可将数据文件使用WINRAR软件进行压缩。数据库资料为文本格式（.txt），x-Base数据库格式（.dbf）或Excel格式（.xls）。
六、实施措施
（一）加强全国肿瘤登记中心及各级卫生行政部门对肿瘤登记工作的领导
卫生部疾病预防控制局负责项目的组织领导工作，全国肿瘤登记中心是项目的技术负责单位，具体落实全国的肿瘤随访登记报告工作，制定全国肿瘤登记报告工作方案及框架布局，发布开展工作的具体通知并监督工作方案的落实情况。
各省（自治区、直辖市）卫生行政部门应将肿瘤登记报告系统的建立与完善作为癌症防治工作的基础建设和中心工作之一，认真落实国家整体工作方案的要求，完成所辖行政区域内肿瘤登记处的布局工作，并负责对登记处的工作进行指导和监督。
（二）加大政府财政投入，保证登记报告系统持续运行
从2008年度开始，中央财政以中央转移支付地方项目的形式，对全国部分地区肿瘤登记报告系统予以经费支持，保障部分肿瘤登记相关费用的支出。
各省、自治区及直辖市卫生行政部门在制定卫生事业或疾病预防控制项目经费预算时，应将肿瘤登记报告工作经费列入相应类目中，增加相应的配套经费，以保障行政辖区内该项工作的持续发展。市、县（区）级政府应将肿瘤登记处工作人员的工资及日常工作经费纳入当地卫生事业常规费用支出，以保证登记报告工作的顺利开展和正常运行。
（三）建立健全肿瘤登记报告网络
在全国肿瘤登记中心的指导和协调下，各省、自治区及直辖市卫生行政部门指定相关机构对肿瘤登记工作进行管理。组成省（自治区、直辖市）级咨询委员会（由卫生行政管理、肿瘤临床、肿瘤病理、生物统计及流行病学专家组成），以统筹安排行政区域内肿瘤登记报告工作，负责对各市、县（区）的肿瘤登记工作进行业务指导、技术培训、质量控制及数据的审核和整理。
设立市、县肿瘤登记处，应根据肿瘤登记工作的专业特性和技术要求，为肿瘤登记处配置具有相应专业水平的工作人员，建议每个登记处至少配置3名专职人员，如覆盖人口超过50万适当增加。肿瘤登记处具体负责区域内肿瘤登记的日常工作，并按登记质量标准要求及时将登记报告的数据资料通过各级卫生行政部门，上报至全国肿瘤登记中心。
（四）加强人才培养和专业培训，提高肿瘤登记报告质量
各级卫生行政部门要保证队伍的相对稳定和持续发展。根据《中国肿瘤登记工作指导手册》，对登记报告工作人员进行全面业务分级培训，制定和实施登记员考核制度，培养优秀的专门技术人才，以保证我国肿瘤登记工作的规范化及一致性，逐步提高肿瘤登记报告质量。
（五）肿瘤登记工作的质量与考核
全国肿瘤登记中心和各省卫生行政部门组织对登记处进行分级定期考核及督导。按照规范的要求，对登记工作的管理，实施过程，数据质量进行评价，发现问题及时指导和改进。
（六）建立及管理肿瘤登记数据库
根据全国统一的肿瘤信息收集标准，使用统一的肿瘤登记软件，建立肿瘤登记数据库。应建立相应的管理制度、保密制度和工作流程。各级医疗卫生单位及有关研究机构在其业务范围内需要利用恶性肿瘤登记信息的，根据信息涉及的人群范围，向同级卫生行政部门申请，经批准后方可使用。
（七）定期发布肿瘤登记数据，充分利用肿瘤登记信息
各级肿瘤登记专业机构应及时整理分析资料，主动地向政府和卫生行政部门汇报社会人群中肿瘤发生及死亡水平的统计信息。各级卫生行政部门应定期发布肿瘤登记数据，充分利用登记报告获得的信息。
（八）积极推进以医院为基础的肿瘤登记工作
在完善人群肿瘤登记报告系统的基础上，各级卫生行政部门要尽快建立以医院（尤其是在肿瘤专科医院）为基础的肿瘤登记系统，行政区划内二级以上各类医疗卫生机构是恶性肿瘤登记的责任报告单位，首诊医生为恶性肿瘤报告的责任报告人。医疗卫生机构负责对首次确诊的恶性肿瘤病例，填写《报告卡》（见附表3-1），对报告卡进行核查、登记并寄送辖区内的疾病预防控制中心（或相应机构）。各医疗卫生单位应认真执行本办法规定的恶性肿瘤报告制度，不得瞒报、迟报和漏报。
社区卫生服务中心、乡镇卫生院或相应的基层医院负责《报告卡》的核实工作和死亡补充发病工作。
为综合评价我国癌症病人诊治水平、医疗负担、生存疗效及开展肿瘤临床研究提供信息和支持。
七、肿瘤登记及资料的保密性及伦理原则
1、遵从医学资料保密性原则：广义的医学资料保密性原则同样适用于肿瘤登记册资料，肿瘤登记数据具有隐私性和保密性，未经授权，任何人不得翻阅和利用肿瘤登记数据。
2、肿瘤登记数据收集、上报合法性：肿瘤登记数据的由地方医疗机构或者相关职能单位提供。这些单位和机构根据全国肿瘤登记中心的要求，在保密性原则下，向上级单位上报地区肿瘤登记数据。地方机构数据和资料收集和上报的权利，由地方性法规予以保护和支持。
3、临床资料保密性：肿瘤患者的治疗医生最终负责肿瘤患者资料上报上级肿瘤登记部门，并对资料的保密性负责。肿瘤登记部门同样遵循保密原则，保证数据和资料的保密性。
4、资料的利用：经过授权，相关机构和个人可以利用肿瘤登记的资料进行肿瘤科学研究，公共卫生监测及向肿瘤患者提供科学信息等。资料利用过程中，依然必须遵从资料保密性原则，不得将资料内容外泄。
5、资料保密原则适用范围：除了对医生上报的肿瘤数据和资料进行保密外，其它渠道得来的肿瘤数据，包括来自医疗病案记录、人口普查数据、调查记录、死亡证明、队列研究以及其它研究人群的数据，同样要求遵循保密性原则。
6、对死者数据的保密：对于死者，其资料依然要求保密，要求与生存者资料保密规定相同。
7、间接识别信息的保密性：肿瘤患者个人信息，如姓名和家庭住址等应予以高度保密，或者删除。其它可以用于身份识别的信息，如身份证号码等间接个人识别信息，也要求根据肿瘤登记数据保密原则和方法，保护资料的保密性，尊重患者隐私权。
8、数据存储、转换和交流：除了电子数据，如计算机存储数据等，需要保密外，其它方式的保存数据，如文件记录，缩微胶片，扫描图像和磁性介质等，以及它们之间相互格式的转换，都应遵从相同的保密原则。登记资料的交流，如通过互联网，电子邮件或者其它方式进行传递和交流时，需由授权人员进行操作。
9、伦理学：肿瘤登记资料的获取，保存和利用应遵循赫尔辛基宣言和纽伦堡法典中所提及的医学伦理学的基本原则。对个例调查，需尊重患者知情同意权。以人群为基础的肿瘤登记，如果征求每一位患者知情同意，技术上不可行。但依然要求对资料保密，尊重患者的隐私权。
附表3-1：居民肿瘤病例报告卡
表 号：CRC01
制表机关：卫生部
行政区划代码：□□□□□□ 批准机关：国家统计局
________________县（区）
________
乡（街道） 批准文号：国统制[2009] 号
编号：
有效期至：
ICD-10编码： ICD－0编码：
|
居民肿瘤病例报告卡
|
| |
门诊号 身份证号码：□□□□□□□□□□□□□□□□□□
|
住院号
| 家庭电话
| | 更正诊断报告栏
| |
患者姓名 性别 年龄
| 出生年月 年 月 日
| | （原报告诊断有误时填写）
| |
民族
| 婚姻状况
| | | |
职业（具体到工种）
| 工作单位
| | 原诊断
| |
户口地址 区（县） 街道（乡）
| | 原诊断日期
| |
| | 诊断根据：（在□内作“√”）
| |
实际居住地址 区（县） 街道（乡）
| | |
| | 临床
| 1
| 病理
（继发）
| 6
| |
（如与户口所在地不同者请填写）
|
| X线□超声波□内窥镜□CT□
| 2
| 病理
（原发）
| 7
|
|
诊断（部位）
| | |
病理学类型
| | |
（如是继发肿瘤请尽可能注明原发部位）
病理号
| | |
确诊时期别 T N M 0－Ⅰ期 Ⅱ期 Ⅲ期 Ⅳ期 无法判定
| | 生化□、免疫□
| 4
| 不详
| 9
| |
首次诊断日期 年 月 日
| 报告单位 □□□□□□
| | 细胞学□、血片□
| 5
| 死亡
补发病
| 0
| |
报告医师
| 报告日期 年 月 日
| | |
死亡日期 年 月 日
| 根本死因
| | | |
附表3-2 肿瘤登记资料上报问卷
登记处基本信息
登记处名称： ___________________________________________________________
所在单位名称：___________________________________________________________
地址及邮编： ___________________________________________________________
电 话： ___________________________________________________________
传 真： ___________________________________________________________
E-mail地址： ___________________________________________________________
登记处人员：（登记处成员姓名，这些人将作为资料提供者收入资料集中）
1._______________； 2._______________；
3._______________； 4._______________；
5._______________； 6._______________；
7._______________； 8._______________；
9._______________； 10._______________；
1. 登记处的背景
1.1.登记处成立时间： |__|__|__|__|年
1.2.开始收集全人群资料的时间： |__|__|__|__|年
1.3.登记处所覆盖的范围是： |__|
1-全省 /直辖市/自治区；2-全市、县；3-市、县的一部分；4-特殊人群
5-其他，请详述：_____________________________________
1.4.登记处目前所覆盖的人口数： |__|__|__|__|__|__|__|__|人
1.5.登记处目前所覆盖的面积： |__|__|__|__|__|__|km
2
1.6.肿瘤是法定报告病种吗？（包括地方行政部门规定） 是|__| 否|__|
1.7.登记处是否收集全部恶性肿瘤的信息？ 是|__| 否|__|
如果否，请详述肿瘤类型：_______________________________________
1.8.以上填写的信息与以前所报送的资料相比有变化吗？ 是|__| 否|__|
1.9.肿瘤登记的资金来源是什么（转移支付项目外经费）？ |__|
1-当地政府； 2-当地的卫生行政部门； 3-国际项目； 4-国内项目；5-其他：____________
1.10.目前登记处设在哪个单位? ____________________________________________
1.11.登记处的上级主管部门是哪个？________________________________________
1.12.以上填写的信息与以前所报送的资料相比有变化吗？ 是|__| 否|__|
1.13.登记处覆盖的人口发生是否改变？ 是|__| 否|__|
2. 资料来源
2.1.登记地区是否有肿瘤医院或肿瘤科室？ 是|__| 否|__|
2.2.登记地区医院是否有放疗科室？ 是|__| 否|__|
2.3.在收集肿瘤病例资料时采用哪些资料，用的是什么方法？
是否使用以下数据来源：
| | 方法*
（1-主动/2-被动/3-两者都有 ）
|
医院住院病历
| 是|__|否|__|
| |__|
|
医院门诊病历
| 是|__|否|__|
| |__|
|
放疗记录
| 是|__|否|__|
| |__|
|
病理记录
| 是|__|否|__|
| |__|
|
血液学记录
| 是|__|否|__|
| |__|
|
死亡医学证明书
| 是|__|否|__|
| |__|
|
筛查
| 是|__|否|__|
| |__|
|
特殊的肿瘤研究项目
| 是|__|否|__|
| |__|
|
其他 （请详述）：_________________
| 是|__|否|__|
| |__|
|
